Адлан Динаев встретился с руководителями общественных организаций, помогающих людям с редкими заболеваниями

Адлан Динаев встретился с руководителями общественных организаций, помогающих людям с редкими заболеваниями - https://chechen.er.ru/
Фото: chechen.er.ru

Грозный посетили руководители общественных организаций, работающих с людьми, имеющих редкие генетические (орфанные) заболевания. В рамках визита делегация встретилась с руководителем регионального исполкома Чеченского отделения «Единой России», региональным координатором партпроекта «Единая страна – доступная среда» Адланом Динаевым

Здесь обсудили возможные форматы взаимодействия партии с фондом «Круг добра», созданным по инициативе Президента Российской Федерации Владимира Путина , который способствует спасению и лечению редких тяжелобольных детей, предоставляя им инновационные препараты, приобретение которых не под силу большинству региональных бюджетов. 

Адлан Динаев напомнил, что Минздрав России поддержал предложения «Единой России» по организации помощи детям с орфанными заболеваниями - с оформлением заявок на получение медпомощи в фонд «Круг добра» помогут общественные приемные партии в регионах.

Руководитель комиссии «Единой России» по защите материнства, детства и поддержке семьи, вице-спикер Госдумы  Анна Кузнецова ранее сообщила, что общественные приемные ЕР готовы подключиться, следить, чтобы вовремя поступали заявки и давать обратную связь. 

«Для консультации по всем вопросам, которые возникают у родителей, выстраивания более оперативных механизмов обратной связи с фондом «Круг добра» предложено создать Единый координационный центра лечения орфанных заболеваний. Разработана партийная платформа «ПроПомощь.ру», ориентированная на родителей детей с особенностями развития. Ресурс позволяет быстро найти информацию о медицинских учреждениях и форматах реабилитации, которые сегодня существуют в сфере здравоохранения», - рассказал Адлан Динаев.

Напомним, при принятии федерального бюджета «Единая Россия» внесла поправки, предусматривающие увеличение расходов на лечение орфанных заболеваний – до 67 млрд рублей ежегодно, добилась расширения программы неонатального скрининга – по 2,6 млрд рублей ежегодно.

Чеченскую Республику посетили: Татарникова Анастасия – Председатель Правления «АНО Центр экспертной помощи по вопросам, связанными с редкими заболеваниями «Дом Редких»; Балабанова Елена – Президент АНО «Общество пациентов с фенилкетонурией» г. Москва; Нестерова Юлия – руководитель Российской организации пациентов с ахондроплазией, другими костными дисплазиями и их семей «НеМаленькие Люди»; Куляев Кирилл – юрист медицинского права, заместитель Председателя АНО «Дом Редких», член Общественной палаты Ленинградской области; Миронов Роман – представитель Международной Ассоциации фармпроизводителей.

Новости соседних регионов по теме:

«Круг добра» это один из государственных внебюджетных фондов. Он был создан указом Президента Российской Федерации для оказания помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями,
13:52 22.06.2022 Министерство Здравоохранения - Ставрополь
В Мордовии благодаря вмешательству прокуратуры двое детей-инвалидов, страдающих редким (орфанным) заболеванием обеспечены дорогостоящими жизненно важными лекарственными препаратами, которые не имеют аналоговых замен.
11:58 22.06.2022 Вестник Мордовии - Саранск
В конференц-зале Минздрава Ингушетии состоялась встреча с руководителями общественных организаций и представителями пациентов Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями «Круг добра».
14:53 21.06.2022 Газета Ингушетия - Магас
​В Ярославле с рабочим визитом побывали представители фонда «Круг добра», созданного по инициативе Президента России.
14:03 21.06.2022 Департамент здравоохранения - Ярославль
В Ярославле с рабочим визитом побывали представители фонда «Круг добра», созданного по инициативе Президента России.
12:09 21.06.2022 Ярославский регион - Ярославль
24 июня на площадке Региональной общественной приемной «Единой России» в Вологде и в местных общественных приемных в районах области пройдет единый день оказания бесплатной юридической помощи.
13:07 21.06.2022 Законодательное собрание - Вологда
24 июня на площадке Региональной общественной приемной «Единой России» в Вологде  и в местных общественных приемных в районах области пройдет  единый день оказания бесплатной юридической помощи.
12:34 21.06.2022 Единая Россия - Вологда
24 июня 2022 года Центральная, Региональные общественные приемные Председателя Партии «ЕДИНАЯ РОССИЯ» Д.А.МЕДВЕДЕВА и Местные общественные приемные Партии при участии депутатов всех уровней,
10:53 21.06.2022 Единая Россия Химки - Химки
Президент РФ Владимир Путин по итогам состоявшихся 1 июня встреч, посвященных вопросам социальной поддержки детей, дал правительству ряд поручений.
21:00 20.06.2022 Московская правда - Москва
Фонд «Круг добра» был сформирован по указу Президента в январе прошлого года.
19:21 20.06.2022 ТК Первый Ярославский - Ярославль
24 июня региональная Общественная приемная председателя партии «Единая Россия» Д.А.
16:56 20.06.2022 Газета Сенеж - Солнечногорск
Об этом сообщила ВРИО руководителя региональной общественной приемной Председателя Всероссийской политической партии «Единая Россия» Д.А.
16:13 20.06.2022 Единая Россия Королёв - Королёв
Его проведут Региональная и местные общественные приемные председателя партии «Единая Россия» Д. А. Медведева в Ярославской области Есть вопрос, в решении которого может помочь юрист?
14:25 20.06.2022 Единая Россия - Ярославль
В нем примут участие профильные специалисты 24 июня в Региональной общественной приемной Председателя партии «Единая Россия» Д.А.
12:59 20.06.2022 Единая Россия - Владикавказ
​Руководитель фракции «Единая Россия» в Думе г. Иркутска Алексей Распутин провёл плановый приём граждан в региональной общественной приёмной председателя партии «Единая Россия».
12:10 20.06.2022 Региональная общественная приемная Д.А. Медведева - Иркутск
 
По теме
В Грозном машина загорелась после ремонта в СТО - ИА Чечня Сегодня В Грозном возбудили уголовное дело по факту возгорания автомобиля и травмирования водителя в результате оказания автосервисом услуг, не отвечающих требованиям безопасности потребителей.
ИА Чечня Сегодня
Минздрав рекомендовал регионам возобновить оказание плановой медпомощи - ИА Грозный-информ Минздрав России рекомендовал региональным властям возобновить оказание плановой медицинской помощи в полном объеме, в том числе в стационарах, которые ранее были перепрофилированы для помощи пациентам с коронавирусной инфекцией,
ИА Грозный-информ