Совершенствование системы лечебного питания чеченских детей с редким заболеванием обсудили в Грозном

Совершенствование системы лечебного питания чеченских детей с редким заболеванием обсудили в Грозном
Совершенствование системы лечебного питания чеченских детей с редким заболеванием обсудили в Грозном
Совершенствование системы лечебного питания чеченских детей с редким заболеванием обсудили в Грозном
Совершенствование системы лечебного питания чеченских детей с редким заболеванием обсудили в Грозном
Совершенствование системы лечебного питания чеченских детей с редким заболеванием обсудили в Грозном
Фото: cdn.er.ru
Вопрос обеспечения спецпродуктами лечебного питания для страдающих фенилкетонурией является актуальным для региона – в ЧР 46 детей страдают этим редким заболеванием

Чеченскую Республику посетили руководитель АНО «Общество пациентов с фенилкетонурией» Елена Балабанова , врач-генетик медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова Елена Шестопалова , представители фармацевтических компаний, обеспечивающих поставки аминокислотных смесей на территории Российской Федерации, пациент с фенилкетонурией Иван Сучков . В Грозном они встретились с заместителем министра здравоохранения ЧР, региональным координатором партпроекта «Единой России» «Здоровое будущее» Аламом Гадаевым , руководителем регионального исполнительного комитета Чеченского отделения «Единой России», региональным координатором партпроекта «Единая страна – доступная среда» Адланом Динаевым , медицинскими специалистами, работающими с детьми с редкими заболеваниями, руководителем Чеченского отделения Всероссийского общества по фенилкетонурии Седой Юнусовой , родителями пациентов с фенилкетонурией.

Фенилкетонурия  — генетическое заболевание, которое образуется на  фоне врожденного нарушения белкового обмена. Сегодня этот диагноз ставится в  первый год жизни человека – посредством неонатального скрининга. Больным фенилкетонурией детям нельзя есть мясо, рыбу, молочные продукты. Их им заменяет лечебная смесь, в которой нет опасного для больных компонента, но  есть все необходимые витамины. Употреблять их  нужно пожизненно, и  в  ежедневном рационе подобного «коктейля» должно быть не  менее 70%.

«В Российской Федерации в настоящее время проживают около 4000 граждан, которые болеют орфанным заболеванием «Фенилкетонурия». Данное заболевание является неизлечимым и предполагающим соблюдение строжайшей низкобелковой диеты совместно с приемом специальной аминокислотной смеси минимум трижды в сутки. Клиническими рекомендациями установлена необходимость применения всем пациентам с ФКУ диетотерапии со специализированным лечебным питанием, чтобы предотвратить повреждение центральной нервной системы. По нашим данным в Чечне проживает 46 детей с фенилкетонурией, у которых необходимо повысить качество обеспечения аминокислотными смесями, необходимыми для существования и нормального развития», - отметила Елена Балабанова .

По словам Елены Шестопаловой , в России созданы все условия для своевременного выявления орфанных заболеваний.

«Мы имеем прекрасный диагностический фундамент – неонатальный скрининг, который выявляет на ранней стадии более 30 видов генетических редких болезней. Ранняя диагностика заболевания, своевременное лечение, поддержка терапией способствуют тому, что ребенок с фенилкетонурией становится полноценным членом общества. Вопрос специализированного питания здесь в приоритете. Согласно Федеральному закону №323 « Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» , каждый ребенок с выявленным орфанным заболеванием должен быть внесен в региональный регистр, а далее – получать медикаменты и лечебное питание по установленному стандарту», - рассказала врач-генетик.

По словам Адлана Динаева , партия «Единая Россия», а также совет сторонников «Единой России» сотрудничают с общественными объедениями, представляющими интересы пациентов с редкими заболеваниями.

«Мы нацелены на совершенствование взаимодействия со всеми сторонами, включёнными в обеспечение больных детей помощью, оперативную координацию работы и дополнительных механизмов помощи детям и людям с тяжелыми, орфанными заболеваниями. В нашем регионе работа в этом направлении ведется комплексно, максимально оперативно – благодаря содействию со стороны Главы Чеченской Республики, Члена Высшего совета «Единой России», Героя России Рамзана Кадырова и ответственному отношению к решению поставленных задач регионального Министерства здравоохранения. «Единая Россия» также работает на помощь детям с орфанными заболеваниями. При подготовке федерального бюджета на 2024 год и плановый период 2025-2026 годов предусмотрены средства на исполнение положений Народной программы партии в части развития здравоохранения. В бюджете на три года увеличивается финансирование на лечение детей с тяжёлыми хроническими заболеваниями - со 170 до более 200 миллиардов рублей», - рассказал Адлан Динаев .

Он добавил, что Чеченское региональное отделение «Единой России» продолжит сотрудничество с общественными организациями и органами власти для реализации дополнительного механизма оказания медицинской помощи детям с редкими заболеваниями.

Ещё новости о событии:

Чеченскую Республику посетили руководитель АНО «Общество пациентов с фенилкетонурией» Елена Балабанова, врач-генетик медико-генетического научного центра имени академика Н.П.
16:10 14.05.2024 ИА Грозный-информ - Грозный
Совершенствование системы лечебного питания чеченских детей с редким заболеванием обсудили в Грозном - Единая Россия
Вопрос обеспечения спецпродуктами лечебного питания для страдающих фенилкетонурией является актуальным для региона – в ЧР 46 детей страдают этим редким заболеванием Чеченскую Республику посетили руководитель АНО «Обще
13:28 14.05.2024 Единая Россия - Грозный

Новости соседних регионов по теме:

Татарстан стал четвертым регионом России, где появился детский Центр генных дерматозов для оказания комплексной профессиональной помощи детям с редкими генетическими заболеваниями, сообщила пресс-служба Минздрава РТ.
10:00 16.05.2024 ТРК Татарстан-Новый век - Казань
Учащиеся с заболеваниями или аллергией имеют право на индивидуально подобранное меню с учетом особенностей их здоровья.
14:24 15.05.2024 Магсити74 - Магнитогорск
Скорректированы правила приобретения лекарственных препаратов и медицинских изделий для детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями   Постановлением Правительства РФ от 17.04.
17:55 14.05.2024 Чусовской городской округ - Чусовой
 
По теме
На сегодняшний день существуют вакцины против более чем 20 опасных для жизни заболеваний.
В мероприятии участвовали Глава ЧР, Герой России Рамзан Кадыров, первый заместитель министра здравоохранения РФ Владимир Зеленский, министр здравоохранения ЧР Адам Алханов, председатель ФОМС Илья Баланин,
Более 60 росгвардейцев сдали донорскую кровь в Грозном - ИА Грозный-информ Сотрудники полка полиции «АХМАТ» по охране объектов нефтегазового комплекса Управления вневедомственной охраны Росгвардии по Чеченской Республике приняли участие в безвозмездной сдаче донорской крови в рамках Всероссийск
ИА Грозный-информ
Судебные приставы ЧР приняли участие в донорской акции к Днюзащиты детей - ИА Грозный-информ В рамках всероссийской информационной акции «Судебные приставы – детям», приуроченной к Международному дню защиты детей, чеченские судебные приставы по сложившейся традиции посетили Республиканскую станцию переливания крови,
ИА Грозный-информ
По инициативе министра здравоохранения ЧР Адама Алханова был утверждён перечень дополнительных мероприятий при проведении профилактических медицинских осмотров несовершеннолетних.
Минздрав
В Чечне состоится "Сабантуй" - ИА Грозный-информ В Чеченскую Республику прибыла делегация из Республики Татарстан во главе с заместителем премьер-министра РТ, председателем Национального Совета Всемирного конгресса татар Василем Шайхразиевым.
ИА Грозный-информ